1. Paliativna oskrba – sprememba, ki jo želimo videti v svetu

Nekoč, pred leti, ko me je kot strela z jasnega zadelo hudo,
mi je star mož, živi modrec, dejal:
»In nikar se odslej ne boj življenja!«
Tako zdaj jaz govorim po njem podobne besede za vas: Ne bojte se življenja!
Naj pljuska v vas z vso silo in v vse žile, naj vas nese ali zanese, le ne pustite, da vas spodnese.
In imejte ga radi, da bo tudi ono, življenje, imelo rado vas!«

(Tone Pavček)

Ko so pred toliko leti prvi podvomili v to,da je uspeh zdravljenja zagotovljen samo, če je ozdravljeno telo, se je zgodil pomemben premik v razumevanju celostnega pristopa k človeku. Od stroge obravnave samo telesnega, avtoritete zdravnika, skoraj prepovedi vprašanj o bolezni in izidu zdravljenja, izključevanja bolnika in njegovih svojcev, je prav paliativna oskrba ponudila možnost drugačnega razmišljanja. Ko ti ostane še bolj malo medicinskega orodja za ozdravitev bolezni, se moraš zanesti na povsem druge stvari, kot so, obvladanje najbolj motečih simptomov, čutenje bolnika in njegovih svojcev, hitro prepoznavanje čustvenih stisk, v katere so ujeti, motivacija za življenje, za vsak dan, za vsak dih, ki bolniku pripada. In glej, izkaže se, da so to celo močnejša orodja, kot jih imamo sicer na voljo v obliki modernih tehnologij in zdravil. Da bolniki celo živijo dlje, če zgodaj v poteku njihove bolezni celostno pristopimo k njihovi obravnavi.  In tako je povsem zmotno govoriti, da je paliativna oskrba usmerjena na obdobje umiranja in da je to duhamorno delo.  Celo slišimo, da paliativni timi jemljejo upanje bolnikom in njihovim svojcem. Pa vendar to ni res. Paliativna oskrba pomeni boj za življenje, boj za vsako uro, minuto, za kvalitetno življenje, za lepe spomine, ki ostanejo svojcem, za njihov občutek, da so zmogli stati svojim najbljižjim ob strani. Vsaka bolnikova zgodba je nauk, ki ga predajamo naprej in se učimo živeti življenja tu in sedaj. Vsaka izguba življenja za trenutek upočasni čas, da izstopimo iz norega vrtiljaka življenja, ki nas sili , da živimo eden mimo drugega kot roboti. In se zavemo, da smo tukaj skupaj, da je to kar imamo, lepo, in da ni stvari na tem svetu, ki lahko nadomesti edino pravo in vsemogočno energijo, ki je ljubezen. Ljubezen do življenja, do sočloveka, do svojih najbližjih, do vseh lepih in manj lepih stavri.

Ne poznam nikogar, ki se ukvarja s paliativno oskrbo, da ne bi ob tem zorel tudi sam. Naši bolniki so tisti, ki nas opozarjajo, da moramo nekaj korenito spremeniti v poteku zdravljenja, sicer uspehov ne bo. Kažejo nam pot iz temnega gozda, kjer smo zašli. Tukaj so, z vso svojo ranljivostjo, težavami, svojimi strahovi, skrbmi, brezupom, svojci, njihovimi prijatelji … Iščejo našo pomoč, čakajo, da se bomo spustili iz prestola vsemogočnosti, avtoritete, pokroviteljskega odnosa, čakajo, da bomo slišali njihov glas, da bomo razumeli, kako jih je strah vsega, kar jim v težki bolezni  prihaja na pot. V paliativni oskrbi se tega zavedamo in tako lahko rečemo, da je razvoj paliativne oskrbe vodilo sprememb v družbi. Sprememb v načinu razmišljanja medicinskega osebja, pa tudi bolnikov in njihovih svojcev. Če je bilo včasih povsem nemogoče, da bi svojci doma negovali hudo bolnega, ker smo ji dopovedovali, da tega itak ne znajo in ne zmorejo, se sedaj vrača zaupanje  v moč svojcev. Doma zmorejo neverjetne stvari in s tisto dodano energijo ljubezni se lahko dogajajo čudeži. Tudi čudeži življenja, ki smo jim priča.

V paliativni oskrbi se težišče oskrbe usmerja na domače okolje. Medicinska oskrba prerašča zidove bolnišnic in drugih inštitucij in je v obliki delovanja mobilnih  paliativnih timov dostopna kjerkoli in kadarkoli. Bivanje v bolnišnici je zato lahko omejeno res samo na obvladovanje najtežjih simptomov. In tako ni nobenega medicinskega razloga za bolnike, ki imajo možnost in si želijo umreti doma, da bi morali ostati v bolnišnici.

V Sloveniji se je paliativna oskrba začela razvijati z velikim entuziazmom in prepričanjem, da je to prava pot za naše bolnike. Ogromno energije je bilo vložene v učenje in spodbujanje medicinskega osebja, da bi začeli razmišljati drugače. Naši bolniki so nas v marsikateri točki prehiteli in čakajo, da jih dohitimo. Njihovi pogledi na življenje so že od zdavnaj drugačni.

Žal danes še vedno lahko govorimo samo  o entuziazmu, ki poganja paliativno oskrbo. In čakamo, da nas dohitijo tudi oblikovalci zdravstvene politike in najdejo mesto, ki ji pripada. Ne na koncu hodnika, ampak na začetku. Pri vhodu.

Bodite sprememba, ki jo želite videti v svetu. (M. Gandhi)

mag. Mateja Lopuh, dr. med.

Meni